Le 19 juin de chaque année, le monde se mobilise pour célébrer la Journée internationale de lutte Contre la Drépanocytose, une initiative instaurée par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) pour sensibiliser le public à cette maladie génétique particulièrement répandue en Afrique subsaharienne.
Cette année, à Kisangani, l’association « Famille des Drépanocytaires » (DREPAMIFA) a réussi à organiser un événement marquant, rassemblant drépanocytaires, parents, familles, acteurs de la société civile, ainsi que des médecins et étudiants en médecine de l’Université de Kisangani.
L’événement a été l’occasion d’échanger sur divers aspects de la drépanocytose avec un accent particulier sur le thème choisi par l’OMS pour cette année : « Le dépistage néonatal, une priorité ». Trois experts se sont succédés pour partager leurs connaissances : le professeur, docteur Emmanuel Tebandite, vice-doyen chargé de l’enseignement à la faculté de médecine de l’UNIKIS, le docteur Duchato Mondjedi, point focal du Programme National de Lutte contre la Drépanocytose à Kisangani, et Prosper Molima, infirmier et lui-même drépanocytaire. Ensemble, ils ont abordé des points cruciaux liés à cette maladie.
Dans son discours d’ouverture, Joel MBIYA, vice-coordinateur de DREPAMIFA, a souligné l’importance de changer la perception de la drépanocytose en déclarant : « Trop souvent, la drépanocytose est perçue, à tort, comme une maladie mystico-familiale, du fait d’un manque criant d’information et de sensibilisation». Il a insisté sur le fait que le 19 juin est une journée dédiée non seulement à la lutte contre la drépanocytose, mais surtout à l’information, la sensibilisation et la formation des communautés, des familles et des décideurs. Joel MBIYA a conclu en évoquant la mission de leur association. C’était en ces termes : « Notre jeune organisation œuvre ici à Kisangani pour rassembler, soutenir et accompagner les drépanocytaires. Nous poursuivons un objectif simple mais vital : l’accès à un traitement de qualité pour tous ».
Le docteur Duchato Mondjedi, point focal du programme national de lutte contre la drépanocytose dans la province de la Tshopo, a également pris la parole, exprimant son indignation face au manque de soutien dont souffrent les Drépanocytaires. Il a déclaré : « Nous avons plus abordé les aspects de santé publique des particularités ici chez nous en République Démocratique du Congo par rapport à la drépanocytose, qui s’avère être une maladie orpheline parmi des maladies négligées, qui ne bénéficie d’aucun appui, que ce soit du gouvernement ou de la part des partenaires. C’est comme ça que les malades drépanocytaires sont délaissés et se débrouillent seuls pour lutter contre cette maladie. »
Concernant la jeunesse, il a exhorté les jeunes fiancés à se faire dépister : « Il serait mieux qu’ils se fassent dépister afin que chacun connaisse de quel groupe hémoglobinique il est, afin d’éviter les mariages à risque. » Il a précisé que les mariages entre personnes de groupes AS représentent 25 % à 30 % des cas en RDC. En conclusion, il a rappelé l’importance cruciale de la sensibilisation : « On doit sensibiliser les communautés, avec des campagnes de grande envergure, afin que chacun puisse connaître son groupe hémoglobinique, avec aussi le concours du gouvernement. »
L’événement, débuté à 14h30 à l’Espace Américain de l’ISP Kisangani, a pris fin à 16h, après que Joel MBIYA a remercié les plus de 100 participants présents, soulignant la richesse de cette journée dédiée à la sensibilisation sur la drépanocytose et à la promotion de la santé publique. Grâce à cette initiative, Kisangani se démarque comme un modèle d’engagement dans la lutte contre cette maladie, offrant espoir et soutien à ceux qui en ont besoin.
